2016年 ５月１日

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一リットルの涙の挿入歌「３月９日」、知っていますか？
　♫　瞳を閉じればあなたが瞼の裏にいることで
　　　どれほど強くなれたでしょう。
　　　あなたにとって私もそうでありたい　
　　　この先も隣でそっと微笑んで　♫
私はいまこの歌詞にはまっています。

『一リットルの涙』は、一人の若い女性が中学生の時に発症した難病と闘った実話を記した本のタイトルです。映画化、テレビドラマ化（フジＴＶ）もされました。

愛知県豊橋市に住む木藤亜也さんは、中学３年生の時、頻繁に転んでしまうなどの体の不調を訴え、病院で受診。その後医師から、手足や言葉の自由を奪われながら最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」と診断されます。

それは小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりします。最終的には言葉も話せなくなり、ねたきりになり、最悪の場合には死に至ることもあります。
小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能には全く障害がない。つまり体が不自由になっていくことを、自分自身がはっきりと認識できてしまいます。彼女は、体の自由が利かなくなることと、自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていきます。

彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめた単行本『一リットルの涙』が、１９８６年、名古屋市の出版社から出版されました。愛知県など東海地方を中心に大きな反響を呼び、２００５年には幻冬舎が文庫本として出版されました。
２００６年発行部数は２１０万部を突破し、ロングセラーとなっています。

１９８８年５月２３日、午前０時５５分、木藤亜也さんは脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱とそれに伴う尿毒症により、２５年の短い生涯を閉じました。その後、亜也さんの母、木藤潮香さんが娘との思い出を綴った単行本『いのちのハードル』が出版されました。
病状が進んで、高校２年の時亜也さんは３級障害者手帳を持つようになります。
担任の先生から母に「本校には３級障害者に適した設備がない。他にもっと適した学校があるなら・・・」。それを聞いた亜也さんは、くる時がきたと悟りながらも、母の前で号泣します。そして転校を決意します。「私は○○高を去ります。なんて格好いいことが言えるようになるには、一リットルの涙が必要だった」。それでもクラスメイトには「行かないで！と言って欲しかった」と、亜也さんのその日の日記に綴られていました。

彼女の日記は私たちに伝えています。
人は人を必要とすることを・・・
そしてそれぞれの関係性の重みを・・・

私はどれほどこの関係性を大切に培ってきただろうかと思います。
私だけでなく多くの人たちは日々の暮らしの中、
人と人との関係性がどんなに大切かを重視しないで暮らしています。

たぶんそれが普通なのでしょう。
人は幸せであればあるほど毎日の生活が当たり前になります。
私もまだまだよくわかっていません。

たぶん、人は当たり前の生活を失った時、気がつくようです。
私も高齢に近づき、気がつきつつあります。
もう遅いでしょうか？

　♫　瞳を閉じればあなたが瞼の裏にいることで
　　　どれほど強くなれたでしょう
　　　あなたにとって私もそうでありたい　♫

とはいえ人と人との関係は難しいです。
でもそうありたいと願う気持ちを、
持ち続けることが大事なのでしょうね。

2016年 ３月１日

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３月卒業式の日、
先生達手作りの桜吹雪の中、彼らは退場します。
友君は私の方を見て満面の笑顔を見せてくれました。
歩き方、ほんの少し注意したくなります。
でも、肩をいからせて大股で、摺り足で歩く姿はもうありません。
姿勢、服装、言葉づかい、態度、遅刻、先生達を本当に困らせました。
就職も決まり、こんなに成長するのだ‥‥と目頭が熱くなります。
生徒の成長の一役になれたこと本当に幸せです。


春、翔君は高校生活にも馴染めないで３年生を迎えました。
授業も最後まで参加したことがありませんでした。
懸命に心に届くようにと言葉をかけました。
先生たちも翔君も共に成長することができませんでした。
身体を動かす土木作業員の仕事がしたい、と
夏には学校を去って行きました。
幸せを見つけていたらいいけれど、
幸せですか？　それが気がかりです。


ある夏の日、調理実習です。
スイートポテトを作りました。
みやちゃんが嬉しそうに言いました。
「先生、今度の日曜日は父の誕生日なのです」
「久し振りに帰ってくる父に作ってあげます」
お父さんは仕事に行ったらしばらく家には帰りません。
小さい頃はお母さんも働いていて鍵っ子でした。
家事はほぼなんでもできます。
どこに社会生活上の障害があるのかと思いますが、
自分が人よりできることも友達の中では控えめです。
小学校、中学校といじめられてきた経験があるからです。
みやちゃんの会話の端々から、彼女の家族思いには頭が下がります。


秋、進路は定まらないけれど、
みんな、自分がどうしたいかが見えてきた頃です。
咲ちゃん、あなたは怒ったように言いましたね。
「先生、スピードは大事ですか！」
「遅いけれど、○○さんのやり方でいいのではありませんか？」
その時、互いに気まずい空気が流れましたね。
家に帰って考えました。
きっとあなたも考えたでしょうね。
ごめんなさいね。私の心と言葉が足りなかったのです。



ある冬の寒い日、
「この子がこんなに小さい頃から一緒なのですよ」
小さい子の頭を撫でるようにしながら寮母さんは囁きました。
高校３年生になるのぶちゃんは、
もの心ついた時に寮母さんの胸に抱かれました。
事情はわからないけれど、
施設に立ち寄った婦人は胸を詰まらせました。
この場所にはそんな境遇の子供達が日々頑張っています。
多くの人はそれを知っているようで、知らないです。
知ろうともしないのかもしれません。


日差しは春、そろそろ卒業式は近いです。
「先生、もう最後やし、抱きついてあげるわ！」
千代ちゃんは情緒に障害があっていつも不安定です。
本当の愛を欲しい、と彼女の心はそれを訴えています。
卒業したら就職し、施設から独立しなければならない。
そんな焦りも手伝ってか、昨年より心は不安定です。
今日は何があったのか先生に初めて抱きついたのです。
先生は心が満たされました。
きっと彼女の心も、いっとき満たされたでしょう。


生徒たちへ
今日は卒業式でした。
毎年ハンディをもつ生徒が社会に巣立っていきます。
どうぞ自分の思う幸せを見つけてください。
幸せになってくださいね。
それだけが気がかりです。
これからのあなたたちに、わたしには何ができますか？
みんなが幸せになれる社会にと、心を寄せることですか？


社会の人へ
生徒の成長に関わって１０年になります。
たくさんの生徒が卒業していきました。
井戸端会話の中には支援が必要な人たちへの、
軽はずみな中傷がわたしの耳にも入ってきます。
そんな中にいると、人として互いに助け合える言葉や気持ちを、
ややもすると忘れてしまいます。
社会は甘くないです。
それは本人たちもわかっています。
経済的なものや政策などについて、個人の力には限りがあります。
でも、心や言葉を丁寧に発することは、
隣のおじちゃんやおばちゃんにもできます。
きっとできます。
それが何よりも私たちが社会を変える力になるはずです。
それは支援を必要としている人だけにかぎらず、
すべての人、みんなが幸せになる一番近道のようです。
そして支援を必要とするひとも社会を変える一人になれます。
ひとは皆互いに支え合えたら素晴らしい。
偉そうなことを書いているわたしへの言葉でもあります。

これまで出会った生徒達へ、　心を込めて‥‥‥

（名前は仮名です）　　　　

2016年 2月1日

二人の娘に、男ばかり三人と二人の息子がいます。

それぞれの長男二人は今年から中学生です。
二人は物心つく頃から何かにつけて張り合っていました。
それぞれの両親の祖父母を含めた家族環境、
それぞれの親の経済力、
生まれながらの性格、
それらに伴う大人たちの接し方、
そして同い歳の従兄弟の存在、
その中で二人は良いことも悪いことも身につけてきました。
そしてそれぞれに弟が生まれました。
上の娘には３年生と下の娘には４年生と幼稚園の弟がいます。

上の娘の二人兄弟の次男は、小さい頃はジャイアンみたいなお兄ちゃんの腕力にいつもやられ、
それでも反面教師なのか素直に育ち、誰にも優しく接します。
この優しさは生来のものでしょう。まだ小さいながらこんな人が介護士に向いているのだなと
思わせられます。そのまま大人になって欲しいと願います。
兄の方は誰にでもフレンドリーなのですが、周りの空気を読むことに不器用で、
人との関係に不自由さを感じています。

下の娘の三人兄弟の次男は、兄には口で負け、弟のわがままには譲り、我慢づよく優しく、それでいて意志が固くて自分を持っています。
社交的で好奇心が強く、何にでも挑戦しようとするしっかりものの中学生になる長男は、負けず嫌いでやや自分中心です。
そして二人のお兄ちゃんたちを親が叱るのを見ていて、ちゃっかり良い子になる末っ子がいます。二人の兄たちと対等に振る舞おうとたくましく育ち、私たちを喜ばせる言葉を素直に表現します。

なんかややこしいですが、五人は五とおり、当たり前ですがどの子も愛おしい。
お正月には暮れから泊まり込んで大人を入れて総勢１１人になります。
ある時は五人仲良くしているかと思えば、
はみ出しているのは二人です。
また、一番年上のお兄ちゃんがごねています。
本当は最もみんなと仲良くしたいのに要領が悪いようです。
３人兄弟の真ん中の子はごねることなく寂しげでもなく一人ぽつんといます。
普段からこのような体制が作られているようです。
気を遣う大人たちをよそに「べつに･･･」って感じです。
争いをさけて守りに入っているのでしょう。何事もそのようです。

３人兄弟のスタンスはそのまま外の社会にも当てはまります。

他の３人は要領よく自分の居場所をいつも確保しています。
これが社会なんだと思わせられます。
それぞれ誰が悪いでもなく、居場所確保に懸命です。
娘の一人が「無理に合わせなくてもいい」と言います。
これには賛否両論あります。
職場で、
学校で、
地域で、
お隣さんでも、
母が行っているデイサービスでも、
どこにでも、何歳になってもこの課題はついてきます。

私はなんとか仲良くしたいと思います。
それは一見良いように見えます。
しかし、そうすることで互いに葛藤が起こります。
余計にややこしくなることもあります。
あなたはどう考えますか？
私はここに拘ってしまうのです。

そんなの考えすぎ…　誰かに言われそうです。

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